2025年4月17日为第37个“世界血友病日”,为引导和促进血友病积极预防、规范诊治和科学护理,以减少出血发生,提高血友病人群的生活质量,2025年4月20日于秦皇岛市海港医院行政楼党员活动室举办了一场以“科学防治血友病,让生命不再脆弱”为主题的血友病医患交流会。
活动首先由中西医结合血液免疫科主任余丹为患者及家属进行了血友病知识的普及及如何规范化治疗的指导,接着由河北省第二医院康复科倪广晓教授为大家讲解并实操了血友病关节出血及常见并发症的处理和康复治疗,并为患者及家属详细解疑答惑。会议现场氛围活跃,患友们表示收获满满。
此次活动通过讲座、宣传手册、视频、实操等形式,指导患者如何正确进行预防性治疗、家庭输注技巧,以及如何识别严重出血症状,减少因相关知识不足而导致的治疗延误,缓解了更多的患儿家属因疾病认识不足及并发症处理不足产生的疑惑与焦虑,促进家庭共同应对疾病的信心。
血友病患教会不仅是知识传播的平台,更是患者利益的守护者、社会支持的纽带,努力实现“让患者不仅是生存,而是有尊严的活着”的目标。对患者而言,此次活动可提升治疗依从性、心理健康及社会适应能力,意义重大。
通讯员:曹芳
来源:秦皇岛市海港医院