河北省
罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰之间的疾病或病变，涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤及重症等多个学科。目前，全球罕见病约有7000多种，而我国由于人口基数大，罕见病患者约2000万人，每年新增患者超过20万人，在我国罕见病并不“罕见”，但他们经历着常人无法理解的痛苦，承受着非常沉重的经济负担。为提高我市罕见病的诊疗水平，满足人民群众对罕见病日益迫切的诊疗需求，在河北省医学会罕见病分会专家的指导以及衡水市医学会的支持下，衡水市医学会内科学分会罕见病学组于1月13日在衡水市人民医院正式成立，来自省内罕见病专家以及我市各级医疗机构的百余人聚集一堂，共商发展大计。
大会选举了衡水市医学会内科学分会罕见病学组新一届主任委员、副主任委员和秘书等。衡水市人民医院内分泌科副主任侯丽萍当选主任委员，她在表态发言中表示将积极拟定罕见病专业人才队伍发展规划，开展罕见病专业人员培训，逐步完善并规范罕见病诊治流程；积极同上级医学院进行沟通、学习，并带领各位同道一同促进衡水市罕见病专业健康快速的发展。
衡水市人民医院党委委员、副院长崔朝勃指出，罕见病并不罕见，但掌握罕见病诊疗的医师却很罕见，因此各级医院，尤其是衡水市人民医院要加强罕见病诊疗队伍的建设，通过开展病理报告会、讨论会等形式加强各专业人员对罕见病的认知；同时，通过外出进修、专业技术培训、学术会议等手段提升我市临床医师对罕见病的诊治水平。
衡水市人民医院党委书记郑辉对罕见病学组的成立表示祝贺及肯定，并提出了殷切希望与工作要求。他要求要加强罕见病专业技术人员的队伍建设，不断提升我市罕见病整体认识水平。院内开展多学科协助，开设罕见病门诊，可集结哈院优秀专家团队和领先学科群，多个科室共同组建罕见病多学科专家诊疗团队（MDT），通过集中患者、集约专家、集纳科研平台等方式开展罕见病诊治，切实改善我市罕见病患者的就诊现状。同时，哈院作为学组的挂靠单位，将为学会发展做好充分的保障。
向上滑动阅览
本次成立大会后，举办了成立以来第一次学术会议。河北省罕见病质控中心主任张松筠教授，沧州市中心医院副院长王光亚教授，衡水市人民医院血液科主任王冬梅教授、衡水市人民医院内分泌科副主任侯丽萍教授、衡水市人民医院神经内科韩敬哲博士分别做了精彩的专题演讲，分享了罕见病工作中的心得体会及多种典型病例，为衡水罕见病学科发展打响了第一枪。
参会人员纷纷表示本次会议受益匪浅，通过和行业界领军人物面对面，对罕见病有了更好认识，今后将通过提高自身水平带动整个科室乃至整个医院来重视罕见病工作，为衡水罕见病患者谋福利，落实好本次大会的最终意义。
本文来源：衡水市人民医院
责任编辑：
何志峰_hs240109b
