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衡水市人民医院:关注血友病 关爱“玻璃人”

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有这样一些人,他们格外的脆弱,不能摔、不能碰,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被人们疼爱地称为“玻璃人”。

衡水市人民医院血液内科一直致力于血友病工作的落地实施,着力提高全社会对血友病的关注,营造群策群力、共建共享的医患沟通氛围,通过相关政策普惠、服务优化,提升人们对血友病的防治照护水平,促进人人享有健康的良好机会。

今年4月17日是第34个“世界血友病日”,活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”, 4月16日,衡水市人民医院血液内科与衡水血友之家、神州细胞有限公司共同合作,举办了一场线上血友病患者联谊会。

联谊会在晚七点正式开启,血液内科主任王冬梅向大家普及了血友病的知识,提到血友病目前尚无根治方法,治疗以凝血因子替代治疗为主。预防重要部位如脑、咽喉、消化道等部位的出血极为重要。预防治疗是血友病患者首选的治疗方法。“血有止境,仍需共同努力”, 王主任感慨地说。

衡水市人民医院:关注血友病 关爱“玻璃人”

随后,血液内科王洪芬护士长做了题为《血友病家庭护理要点》的知识讲座,讲解了出血的识别方法、出血的应急处理以及血友病日常生活管理,告知大家,出血后要保持冷静,迅速采用RICE(Rest 休息 Ice 冰敷 Compression加压 Elevate 抬高 )法来减缓出血进程,并尽快输注凝血因子。她建议患者保持健康的生活方式,出血停止后及时联系专业康复医生,进行康复训练,以尽快恢复关节功能。她提醒血友病的患者日常中要注重锻炼身体,强壮肌肉,但一定选择适合自己的运动,同时注意运动前补充凝血因子,运动中注意保护。

衡水市人民医院:关注血友病 关爱“玻璃人”

血友病患者共35人在线上参加了此次联谊,衡水血友病之家刘永吉会长介绍说,衡水市在册登记的患者仅有60多人,还有很多患者没有注册,他希望血友病患者尽快找到衡水血友病之家,进行注册登记,以获得更多的帮助。

最后王冬梅主任做了总结,她说,随着祖国的强大,医学的发展,治疗的理念会不断更新,希望血友病患者与时俱进,学习更多相关知识,用知识武装头脑。她还说,血友病的防治工作还有很长的路要走,争取从娃娃抓起,做好儿童的预防性治疗。

联谊会接近尾声已经深夜,窗外宁静安详,但室内联谊会的线上依然热闹非凡,大家虽然不曾谋面,但一“见”如故,倾心交流,久久不肯离去,互相祝福,互相鼓励。我们有理由相信,在国家及社会各界的共同努力下,血友病患者的明天一定会越来越好!

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