网易首页 > 网易河北 > 正文

履职故事|全国人大代表乞国艳:完善罕见病协作网络 增加罕见病药物生产

0
分享至

2022全国两会即将召开

在河北省重症肌无力诊疗中心

全国人大代表乞国艳正忙着查房

询问病人的病情和需求

为今年两会议案做准备

2019年

乞国艳曾提出建立全国罕见病的协作网络

以便于对罕见病人的管理以及病例的研究

通过各牵头医院的努力

目前协作平台正在逐渐完善

但乞国艳认为

在疾病的管理上还需要进一步精细化

这样才能做到一个全方位全周期的管理

乞国艳认为独家生产的药物应该是不可取的

应该通过国家的平台

对这些药物进行管制

至少要两家以上生产这个药物

才能够保障患者的用药安全

(河北台杜岩卿 王丹 陈卓 ) 

相关推荐
热点推荐
诗中插入硬广获五粮液杯十万大奖,文坛大咖谄媚诗作引爆争议

诗中插入硬广获五粮液杯十万大奖,文坛大咖谄媚诗作引爆争议

历史总在押韵
2025-05-14 01:45:38
“内鬼”熊井泉,主动投案

“内鬼”熊井泉,主动投案

政知新媒体
2025-05-15 18:34:19
马筱梅婚纱系列美照曝光,设计独特每套皆有韵味!汪小菲眼光不错

马筱梅婚纱系列美照曝光,设计独特每套皆有韵味!汪小菲眼光不错

郑丁嘉话
2025-05-16 09:06:29
供养对“吃苦”上瘾的这套叙事,真该停止了!

供养对“吃苦”上瘾的这套叙事,真该停止了!

胖胖说他不胖
2025-05-15 16:06:09
朝鲜导游揭秘:中国游客这点钱连水果都吃不起!

朝鲜导游揭秘:中国游客这点钱连水果都吃不起!

百姓识天下
2025-04-29 17:52:10
曝78岁老戏骨高雄移民加拿大!标志性胡须已剃光,头发眉毛全白了

曝78岁老戏骨高雄移民加拿大!标志性胡须已剃光,头发眉毛全白了

裕丰娱间说
2025-05-15 00:16:22
女子不穿内裤留分泌物后续:店主发声,更多细节被曝,事情不简单

女子不穿内裤留分泌物后续:店主发声,更多细节被曝,事情不简单

奇思妙想草叶君
2025-05-15 23:39:37
悲剧!亲妈竟然失手打死孩子,肠子悔青,父亲正从国外赶回来

悲剧!亲妈竟然失手打死孩子,肠子悔青,父亲正从国外赶回来

魔都姐姐杂谈
2025-05-15 20:00:03
陈梦表态要冲击洛杉矶奥运会!这下压力给到了王曼昱

陈梦表态要冲击洛杉矶奥运会!这下压力给到了王曼昱

十点街球体育
2025-05-16 00:05:03
宋芸桦怎么拿到西虹市首富女主的

宋芸桦怎么拿到西虹市首富女主的

TVB的四小花
2025-05-16 04:10:37
较量开始了!美国限制任何国家使用华为昇腾,中国打出两记重拳!

较量开始了!美国限制任何国家使用华为昇腾,中国打出两记重拳!

大卫聊科技
2025-05-15 15:02:24
赵勇为何独独将朱婷袁心玥两人拒中国女排门外?郞平已给出了答案

赵勇为何独独将朱婷袁心玥两人拒中国女排门外?郞平已给出了答案

体育快递小哥哥
2025-05-15 17:53:09
歼10击落阵风内部语音曝光,司令怒吼:“杀了他们”,霹雳15齐射

歼10击落阵风内部语音曝光,司令怒吼:“杀了他们”,霹雳15齐射

涵豆说娱
2025-05-14 11:17:48
杀人诛心!亚马尔仅用了3个赛季就追平了C罗西甲联赛冠军数

杀人诛心!亚马尔仅用了3个赛季就追平了C罗西甲联赛冠军数

雷速体育
2025-05-16 10:36:13
就在今天,5月16日上午,CBA陆续传来王博、郭士强、许利民新消息

就在今天,5月16日上午,CBA陆续传来王博、郭士强、许利民新消息

西蒙说说
2025-05-16 12:25:03
掘金三人20+拖入抢七决战!主场高呼约基奇MVP SGA空砍32+6

掘金三人20+拖入抢七决战!主场高呼约基奇MVP SGA空砍32+6

颜小白的篮球梦
2025-05-16 11:14:28
谁敢信啊!短短一个月,从饮水机管理员到场均20分,他怎么逆袭的

谁敢信啊!短短一个月,从饮水机管理员到场均20分,他怎么逆袭的

球毛鬼胎
2025-05-15 19:33:42
5-3被逆转+2次输抢七,郑钦文输在哪里?詹俊赛后一席话说到关键

5-3被逆转+2次输抢七,郑钦文输在哪里?詹俊赛后一席话说到关键

侃球熊弟
2025-05-16 07:16:02
“朱雀玄武敕令”改名为“周乔治华盛顿”

“朱雀玄武敕令”改名为“周乔治华盛顿”

新京报
2025-05-16 09:38:45
郑莉,率代表团在意大利访问

郑莉,率代表团在意大利访问

意讯
2025-05-16 07:00:25
2025-05-16 13:12:49

头条要闻

泽连斯基没等到普京直接走了 特朗普就俄乌谈判再发声

头条要闻

泽连斯基没等到普京直接走了 特朗普就俄乌谈判再发声

财经要闻

李强:把做强国内大循环摆到更加突出位置

体育要闻

退役8个月后喜提3冠,人生的转折如此突然

娱乐要闻

赵丽颖择偶标准变了?赵德胤完全吻合

科技要闻

雷军:一场事故让我们受到狂风暴雨般的质疑

汽车要闻

4.9秒破百/505km续航 新款丰田bZ4X更名为丰田bZ

态度原创

健康
亲子
旅游
教育
公开课

唇疱疹和口腔溃疡是"同伙"吗?

亲子要闻

不用植皮一次手术,“小鸭子脚掌”蜕变漂亮小手

旅游要闻

热闻|清明假期将至,热门目的地有哪些?

教育要闻

地理高考试题中的33种植物史上最全!

公开课

李玫瑾:为什么性格比能力更重要?

无障碍浏览 进入关怀版