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速看 “狼疮”诊治有了“蓝皮书”

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(原标题:“狼疮”诊治有了“蓝皮书”)

全球首部系统性红斑狼疮发展报告发行—— “狼疮”诊治有了“蓝皮书”

提起系统性红斑狼疮,人们常常闻之色变。系统性红斑狼疮果真如此可怕吗?我国的诊疗现状如何?有哪些新进展?

狼疮究竟多可怕?

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授介绍,系统性红斑狼疮(SLE)是一种系统性自身免疫性疾病,目前尚不能治愈。据估测,我国目前约有100万SLE患者。

如何理解“系统性”?曾小峰解释,系统性红斑狼疮是一种全身性疾病,它往往导致脏器的损伤,尤其是肾脏和神经系统、皮肤、血液系统、呼吸系统,几乎所有的系统都可能受累。

出现什么症状需要筛查是否为系统性红斑狼疮?“由于系统性红斑狼疮的临床表现多种多样,因此,系统性红斑狼疮可以引起很多症状,可以说是什么症状都可能有。只要是其他疾病不能解释的问题,都可以去筛查一下。”曾小峰指出,系统性红斑狼疮属于风湿病范畴,如果患者出现关节肿痛、皮疹、不明原因的发烧,白细胞、血小板减少等,都应该去风湿免疫科筛查是否为系统性红斑狼疮。

哪些人群是系统性红斑狼疮的高发人群?

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍,系统性红斑狼疮患者主要集中于生育年龄女性,男女患者比例约为1∶12。成人患者的平均发病年龄在30岁左右,而这正是他们在家庭和社会中担任重要角色的时候,但也有几岁便发病的儿童患者,“帮助他们实现‘多幸福生活60年’是我们不懈努力的目标。”

“截至目前,系统性红斑狼疮的发病机制尚未完全阐明。”北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平教授介绍,目前比较普遍接受的是由基因、环境因素与免疫系统之间复杂的相互作用导致机体的免疫功能紊乱、免疫耐受受损所致。

迄今为止,系统性红斑狼疮仍是一种不可治愈的终身性疾病,一经罹患便终身相伴,疾病易复发、复发与缓解交替,给患者本人及其家庭带来极大的精神和经济负担。

患者需要当心哪些坑?

曾小峰指出,目前我国SLE患者的10年生存率已升至89%,与国际发达国家水平相当。但随着病程延长,几乎所有SLE患者都有不同程度的脏器受累。在疾病发展过程中脏器受累的不可逆损伤会逐渐累积,最终造成患者多器官功能衰竭,导致死亡。

“目前部分患者存在一些误区,一是讳疾忌医,二是面对这样一种目前还无法根治的疾病,急于求成找偏方,结果反而延误诊断治疗。”田新平指出,临床中发现不少患者对疾病规范治疗的意识和依从性较差,自行停药、使用偏方治疗等情况屡见不鲜,也有部分患者过度依赖激素,担心激素减量会致使疾病活动,导致各种并发症发生。

李梦涛指出,除了患者对规范治疗、规律随访的意识薄弱,基层医生对SLE的疾病认知也存在严重不足,部分医务人员对规范治疗和达标治疗的认识不充分。由于疾病活动度越高,器官损害和死亡的风险也越高,因此“如何实现减少疾病复发,降低脏器受累累积,减少并发症,使用最低能够维持疾病稳定的激素剂量、甚至停用激素,改善患者的长期预后是达标治疗的重点内容,也是当前中国SLE诊疗中面临的挑战。”曾小峰说。

日前,由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、国家风湿病数据中心发起并编撰的《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》(以下简称“报告”)在北京发布。该报告剖析了中国SLE的流行病学、临床表现特点、治疗与预后现状,结合国际最新研究进展,全面回顾与总结了中国SLE诊治中面临的挑战及未来的发展方向。

“这是目前全球首个针对SLE的报告,对推动全球SLE发展具有借鉴意义。它既是一本蓝皮书,也是一本教科书,还是一本工具书。”曾小峰介绍,这份报告不仅能使中国广大医务工作者对SLE有全方位的了解,还能提高中国SLE患者对疾病本质与治疗情况的知晓度,提高患者治疗依从性,改善患者的短期与长远预后,同时为相关政府部门制定政策提供参考。

激素治疗,要是不要?

报告指出,我国有89.51%的患者期望减少糖皮质激素(以下简称激素)的使用。

根据中国系统性红斑狼疮研究协作组的数据,我国SLE患者中,84.13%的患者正在使用激素,其中部分患者服用激素剂量相当于强的松15mg/d且持续超过6个月及以上,而推荐用于维持治疗的激素剂量为≤10mg/d,说明部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大,不良反应也随着剂量增加而增多。

如何帮助患者减少甚至不使用激素?李梦涛指出,激素仍然是治疗系统性红斑狼疮的基础用药,在病程中必须要用激素治疗。但是轻、中、重度患者应使用的激素量是不同的,因此要采用分层治疗,根据病情使用不同的激素量,控制病情的同时适当减少激素,还可以在控制住病情的情况下,由医生来决定逐渐减少激素用药到最小,乃至停用,“需要强调的是,是否逐渐减少激素的用量应该由医生来决定,患者千万不要自我感觉好了就擅自停药,这很可能增加复发的概率。”李梦涛说,希望未来能出现更多有效药物,能长期使用且副作用小,如靶向药物等。

李梦涛介绍,当前包括中国在内,全球在风湿免疫疾病基础转化研究上取得了丰硕成果,随着生物制剂等靶向药物的出现,给患者减少激素用量、实现器官保护带来了可能。

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