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及早开展全方位康复服务有助延长渐冻人生命

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(原标题:专家:及早开展全方位康复服务有助延长渐冻人生命)

及早开展全方位康复服务有助延长渐冻人生命

资料图片

数据显示,我国渐冻症(ALS,学名“肌萎缩侧索硬化”)的发病率约为每年1.62人/10万人,患病率为每年2.97人/10万人。由于社会认知度低,导致社会支持与保障不足,患者的生存期和生存质量受到较大影响。除对症治疗外,全面康复和康复护理对于延长患者生命和提升康复质量非常关键。

在10月15日-10月17日举行的第十四届中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会上,“首届渐冻人罕见病康复论坛”以“为了生命更美好“为主题,从渐冻症的康复理念与体系建设、ALS综合治疗的现状与未来、ALS康复技术与康复辅具的应用与展望专题进行讨论。

中国残疾人康复协会副秘书长侯平指出,在被确诊为渐冻症后,患者的全身功能会不可逆地退化,包括运动、语言、吞咽、呼吸功能等,最后直至呼吸衰竭生命结束,平均寿命只有三到五年。

面对残酷的现实,渐冻人的出路在哪里,只能坐以待毙吗?“我们可以采取多学科的方法,帮助患者生活得更长久、更有尊严、更有质量。”侯平指出,对渐冻人而言,治疗与康复是关键,应为渐冻人提供综合性的康复服务,包括康复医疗、康复护理、心理康复、康复工程和辅助技术、家庭无障碍等,多角度、多方位、多专业切入。

“康复照护从疾病诊断那一刻就应该启动,因为在得知病情的那一刻,患者会处于休克恐惧期,紧接着进入否定怀疑期,然后是愤怒、沮丧,持续很长时间才接受现实,很多患者因此而导致了非常不好的结果。”北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授强调,在神经元丢失还不太多的情况下,需要先在心理上进行早期干预来调适。

中日友好医院重症呼吸科主任赵红梅教授也指出,通过更早期的康复介入,可以让渐冻症患者疾病进展更为缓慢,或者是让疾病能从急性期、重症期快速恢复过来。在慢性期跟疾病长期共存,让患者的功能得以维持,社会适应能力得到维护和提升,这才是对渐冻人而言更好的康复定位。(记者 王卡拉)

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