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这里住的房客“要跟死神抢孩子”

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(原标题:这里的房客“要跟死神抢孩子”)

安徽省儿童医院的后面有一个叫“吴夹弄”的城中村,逼仄的小巷尽头拐角处,一栋刷着粉红色外墙的二层小楼特别显眼,墙上印着几个大字——口罩天使中途宿舍。这是一个为血液病、恶性肿瘤儿童家庭提供免费暂住的地方。住在这里的家长们内心焦虑而又怀揣希望。有人在这里已经住了4年,有人只是匆匆过客,他们有着相似的遭遇,又彼此抱团取暖。

近日,紫牛新闻记者来到这里进行了探访,听了听这些异地求医家庭的故事……

叮叮当当的锅碗瓢盆声中

充满了欢声笑语

近日暑气蒸人,记者从位于合肥望江路上的安徽省儿童医院大门出发,往东走了30多米,一栋粉红色的二层小楼墙面上印着几个大字——口罩天使中途宿舍,它与医院只隔着一道围墙。墙上的展板上写着机构介绍:

……名为“快乐童年公益阅读坊”的公益组织,于2016年启动了这个项目。治疗、复发和待手术的癌症儿童家庭可随时免费入住。

记者到时,项目发起人王大成正在面试应聘者,而院内叮叮当当的锅碗瓢盆声混杂着切菜流水声响成一片。有人还在炒菜,有的家庭已经吃上了,有人都开始刷碗了,大家忙得热火朝天,其间还时不时传出欢笑声,让人感觉仿佛进入了上世纪七八十年代的大四合院中。

共享厨房里两边火炉一字排开,炉火滋滋作响。一位正在炒菜的中年妇女告诉记者,“3个家庭共用一个灶台,谁先来谁先做。每天做饭就跟打仗一样,可热闹了。”说起住在这儿的感受,她说:“挺好,这里不用自己租房,除了买菜一切费用全免,就连油盐酱醋都有爱心人士捐赠。大家在一起也比较暖心,平时互相安慰一下就不会胡思乱想了,心理压力小了许多。”

每天都有免费提供的营养餐医保托底,治病更有信心

小院中正在吃饭的一家三口引起了记者的注意,其中有个十多岁的女孩剃了光头,他们边吃边聊,脸上挂着笑容。爸爸张红刚告诉记者:“今天做了3个菜,还有一个是免费提供的营养餐。因为孩子明天就要去做化疗了,不能吃肉,所以今天只能吃素了。”他说,平时孩子由妈妈照顾,他负责做饭。

小雪是他们的女儿,今年12岁,患有急性淋巴细胞白血病,她说喜欢住在这里,“在这里可以玩,楼顶有秋千和滑梯,还可以在厨房做好吃的。”他们已经把这个地方当成了临时的家。

“我母亲在2019年因为心脏病动过大手术,花了十多万,刚把债还完,没想到女儿也生病了。”张红刚算了一笔账,化疗期间产生的合规费用可以报销90%,两次感染期间一天花销要七八千元,目前治疗费用已经支出了30万元,医保报销了十几万元。

“主要是有两次化疗感染了,用药不在医保范围,否则不需要这么多。我们夫妻俩陪孩子看病,目前都没有收入,如果全额自付,我们根本走不到今天。” 他觉得有了医保政策的托底,就有了治病的信心。

住得最久的房客

要跟死神“抢”孩子

吃完饭后,大人们忙着拆院子里的油烟管道,孩子们则干起了自己感兴趣的事。小雪在对着墙上的图案画画,另一个叫“蝴蝶”的女孩则玩着拼图。

小雪告诉记者,蝴蝶和她妈妈施金利算得上是这里住得最久的住客了。施金利与丈夫是再婚夫妻,高龄产女。2016年2月,不到2岁的蝴蝶被确诊为神经母细胞瘤。这是血液恶性肿瘤的一种,有人称它是“最恶毒的癌症”,复发率极高,治疗费用高昂。

如今,施金利带着孩子住在口罩天使中途宿舍已有4年多,丈夫在外地打工。即使不知道还会住多久,她仍然不会放弃,“女儿就是我们的命,我要赌一把,跟死神‘抢’孩子。”

当地政府已将蝴蝶一家纳入精准帮扶对象,享受安徽省健康扶贫政策。有政府做保障,施金利更有了坚持下去的底气。

施金利说,住到这里之前在外面租过房子,“一个月三四百元,在家门一关,容易胡思乱想。但现在不一样了,大家在一起说说笑笑的,互相鼓励,尤其是过年过节的时候,一起凑个菜,还能喝个啤酒。”

让爱心延续

病童变成“一号志愿者”

记者参观发现,现在入住口罩天使宿舍的20多个家庭,每个房间都打扫得很干净。目前,中途宿舍有4名专职和两名兼职工作人员,每月支出费用在4万元左右,基本来自网络筹款,物资来源于公众捐赠,5年来已接待546户家庭。

顾文涛是这里的老员工,2017年就在这里工作,来来去去的住客她见了许多,总有那么几个记忆深刻。最让顾文涛感到欣慰的是,其中一名十三四岁的病童经过治疗稳定后还主动做起了志愿者。

“她是复查时过来住的,现在已经回学校读书了。临走时,她问我们,‘我能为你们做什么?’得知她所在的学校设有奖学金时,她表示一定要好好学习,拿到奖学金后捐赠给我们。”顾文涛觉得,更难能可贵的是,这个孩子后来还主动做了志愿者,去医院陪伴住院的孩子。

“她用亲身经历去鼓励其他孩子勇敢地去战胜病魔,这样的鼓励比我们去做更有说服力。”为此,员工们将这个孩子称为“一号志愿者”。顾文涛介绍,这样的志愿者目前已经增加到3个了。

决定都由“家长议事会”作出

所有事务家长都要参与

王大成是该项目的发起人,住在这里的家长都叫他“王队”。他是南京六合人,今年52岁,部队转业后在安徽省中医学院第一附属医院工作。因为空闲时间比较多,1998年他报名参加了安徽省青年志愿者协会,从此与公益事业结下了不解之缘。

安徽省儿童医院后面的城中村是癌症儿童家庭租房的集中区。王大成告诉记者:“居住环境差,不利于患病孩子的治疗,很容易就会被感染。”通过深入了解后,他决定为这些家庭提供帮助,“这个房子是从一对老夫妻手里租来的,每月房租一万元。这里是为了让这些人在治病中途有一个住宿歇脚的地方,孩子本来就是天使,患病后又戴上口罩,所以就有了口罩天使中途宿舍。”

具体运作中,中途宿舍的所有决议都由家长们通过“家长议事会”作出,工作人员只制定边界、底线和原则问题。“在这里不能抽烟喝酒,不能吵架,不能打骂孩子,只要造成恶劣影响,我们就要劝离,这就是原则。”王大成说,“现在家庭入住的时候,我们就要签好协议,守住这个底线。”

不深挖个体故事

只关注共性问题

口罩天使中途宿舍有一条不成文的规定:工作人员不允许个人救助,避免投入过多的个人情感到某一个孩子身上。“我们只关注共性问题,需要解决的是他们的衣食住行,教会家长怎么去照顾孩子和提高自己的能力,为将来回归社会做准备。”王大成告诉记者,中途宿舍不是一个说故事的地方,而是一个大家愿意付出的地方。

经过5年的发展,王大成自信地说:“在这些家庭的刚需问题上,我们已经做到了极致。”但他认为,更深层次的服务仍然需要探索。后期希望将取得的经验和运作模式向外延伸,让更多的地方都能有这样一个“家”。

记者走出小院的时候,楼上的照明灯已经打开,一束光亮斜斜地散落在院中,柔和而温暖,而叮叮当当的锅碗瓢盆声又再度响起,晚饭时间到了。这就是口罩天使中途宿舍的一天。(文中儿童均为化名)紫牛新闻记者 陈勇)

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