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关爱了解“玻璃人” 让他们不再“易碎”

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(原标题:世界血友病日丨关爱了解“玻璃人”,让他们不再“易碎”)

关爱了解“玻璃人” 让他们不再“易碎”

资料图片

血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。4月17日是世界血友病日,北京大学人民医院儿科主任医师陆爱东提醒,血友病患者大多为深部出血,如肌肉、关节腔、内脏甚至脑部出血等,一旦发生出血,十分危险,“血友病患者应将预防出血放在首位。”

【热问】

血友病有哪几种类型?

陆爱东:血友病是一种先天遗传性出血性疾病,可分为甲型血友病和乙型血友病。甲型血友病是由于凝血因子Ⅷ编码基因突变导致该凝血因子功能缺陷而致病,乙型血友病则是由于凝血因子Ⅸ编码基因突变导致该凝血因子功能缺陷从而致病。

为何患者会男多女少?

陆爱东:血友病属于性染色体的隐性遗传病,其主要的基因缺陷在X染色体上,女性通常有两条X染色体,男性有一条X染色体。因此,如果X染色体存在基因缺陷,男性一定会发病,女性可能发病也可能仅携带该致病基因,将其传递给后代。

患儿出生就能发现吗?

陆爱东:患者病情不同,表现程度也不尽相同,大多数血友病患者,从出生起就会表现出流血不止的症状,例如疫苗接种后流血不止,磕碰后身上出现瘀斑等。也有极少数患者,由于病情相对较轻,当他们成长至3、4岁后活动变多时才会被发现。

临床上有何治疗手段?

陆爱东:临床治疗血友病的主要手段为补充凝血因子。以往的凝血因子大多是从血液中提炼出来的,但存在感染其他血液传播疾病的风险。如今,患者补充的凝血因子多为基因重组因子。此外,基因治疗在国外已经试验成功,将来很可能会应用于临床。

患者应如何预防出血?

陆爱东:强化家长关于血友病的卫生宣传与教育,除日常减少磕碰、避免肌肉注射以及手术前提前补充凝血因子外,为避免血友病患者因反复关节腔出血导致残疾,建议患者每周输入2-3次凝血因子,使其保持一定水平,从而保持患者的正常活动不受影响。

病情会随年龄加重吗?

陆爱东:根据患者凝血因子不同的缺乏程度,患者的反应是不同的,对于可能会病情加重的患儿,建议家长通过科学的手段进行预防,避免影响血小板的止血功能,此外,应定期监测患儿的凝血因子水平,通过输入凝血因子使其处于安全水平。

血友病患者寿命如何?

陆爱东:如果不对血友病患者进行干预,其预期寿命一定会比普通人短。因此,大家要提高对血友病的认识,新生儿出生后,如果发生反复出血,应及时前往医院检查,一旦确诊为血友病,应积极干预,通过科学治疗,血友病患者与正常人的生存期差距不大。

记者 张兆慧)

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