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孤儿病需要被全社会重视 需要得到全社会关爱

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(原标题:罕见的病需最广泛的爱)

“瓷娃娃”“月亮的孩子”“蝴蝶宝宝”……这些看似美丽的名字背后,却是种种致命的疾病:成骨不全症、白化病、遗传性大疱性表皮松解症……2月的最后一天,是国际罕见病日。罕见病一般为慢性、严重的疾病,因其发病率极低,又被称为“孤儿病”。这类疾病需要被全社会重视,患者需要得到全社会关爱。

虽然单一罕见病发病率低,但罕见病作为一个整体影响的人数却很多。目前,我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。数字后面,是一个个与命运作斗争的生命。

从全球范围来看,目前仅有5%的罕见病存在有效治疗方法。即使有药可医,患者也往往面临高额的治疗费用。保障罕见病患者吃得起药,需要政策的不断完善。2018年,国家公布《第一批罕见病目录》,收录121种疾病。2019年,全国罕见病诊疗协作网建立。2020年底,国家基本医保药品目录调整已将《第一批罕见病目录》中20余种罕见病的相关药品纳入医保。开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指南、不断提升罕见病药物研发能力,为提升我国罕见病诊疗能力提供了全方位的保障。

保障罕见病患者权益,还需要社会各界的努力。2018年,病痛挑战基金会等社会机构发起了罕见病医疗援助工程,募集善款,同时为病友提供医疗信息咨询服务,为更多病友带来生的希望。公益组织的加入,也为罕见病患者带来了更多的希望。

尽可能去了解罕见病,在生活中不歧视,在需要时伸出援手,是人与人之间应有的温暖和善意。当每个人都点燃希望的灯火,再偏狭的角落也会被照亮。(供稿人:徐鹏航)

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