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河北中西医结合儿童医院救治罕见粘多糖患儿

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为保证在疫情期间推迟干细胞移植患儿能够及时得到收治,以防患儿病情反复和恶化,河北中西医结合儿童医院坚持两线作战,一手抓防疫,一手抓危重症患儿的救治工作。 1月27日,为两名粘多糖患儿成功实施干细胞移植术并顺利入仓,给他们带来了生的希望!

“作为母亲,我却不敢看孩子的脸”,来自山东菏泽的俊山(化名)妈妈哭着说,这一切都是因为俊山患上了一种可怕的疾病——黏多糖贮积症。5岁的俊山不仅身高与同龄儿童相差很多,面容与正常孩子相比也有巨大差异。从确诊至今3年的时间,俊山的父母带着她四处求医,经历了痛苦、绝望、迷茫,但他们唯一的信念就是不放弃。终于,2020年12月,他们带着全家的希望来到河北中西医结合儿童医院血液科。

慕名而来的还有湖南省长沙市2岁7个月的汶汶(化名),汶汶一年前就发现肝脾肿大,因反复腹泻、发热在当地医院行基因检测被确诊为II型黏多糖贮积症,近2个月来,孩子出现易怒、攻击行为。于2020年11月住进河北中西医结合儿童医院血液科。


河北中西医结合儿童医院血液科马夫天、乔广明团队对两位粘多糖患儿的病情给与了高度重视,及时召开病例讨论会,制定最佳治疗方案,深知孩子的病情不断恶化,刻不容缓,决定等身体调理符合条件后立刻实施脐带血干细胞移植手术。

此时,石家庄新冠病毒肺炎疫情形式非常严峻,患儿救治不及时,病情就会不断恶化。防护不到位,则会有疫情扩散的风险,二者需同时兼顾。医院紧急启动的疫情新形势下重症患儿干细胞移植的救治预案和病毒感染管理预案。为血液科每个病室安装了消毒空气净化器,采取每位患儿单间隔离的防护措施,免费为患儿及家长发放口罩,每天定时对房间进行消毒,医院医务部进行全程防护监督、指导,把感染控制到零。


2021年1月27日,在麻醉科手术室的协助下,两名患儿顺利行股静脉穿刺置管植入,小俊山、小汶汶成功实施脐带血干细胞移植并顺利入仓。

河北中西医结合儿童医院血液乔广明介绍说,粘多糖贮积症是一种罕见的先天性新陈代谢异常的疾病,会慢慢侵蚀患者的心脏、骨骼、关节、神经系统等,最终导致患者“灯枯油尽”,往往在患者青少年时期就因身体各项器官衰竭而死亡。而干细胞移植是目前治疗多种粘多糖罕见病成熟有效的临床手段之一,脐带血干细胞恢复黏多糖患者的酶的活性能力可能更强。

据悉,河北中西医结合儿童医院是国内进行黏多糖患儿造血干细胞移植的最好的医院之一。整个移植中心设6个百级层流移植仓,仓外配套设置18张康复病床,引进SPECTR AOPTIA血液分离机、6色流式细胞仪、奥林巴斯显微镜等尖端设备,该中心几乎每个月都会接收几例黏多糖患者。自去年以来,已成功为80名粘多糖患儿实施干细胞移植。

病毒无情人有情。正如河北中西医结合儿童医院医护人员的心声,“无论疫情多么严重,无论道路多么坎坷,面对每一个迫切需要救助的粘多糖、白血病急危重症,我们时刻都准备着,尽我们自己最大的努力去挽救每一位患儿。(文/杨文进 图/尹文亮)

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