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渐冻症老人每天眨眼几万次 “打”出15万字自传

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成都渐冻症老人每天眨眼几万次 “打”出15万字自传

被“冻”住的17年人生

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龚勋惠靠眨眼“打”字写出15万字自传。

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杨存瑞精心照顾妻子。

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华西都市报-封面新闻记者 罗田怡 摄影 关天舜

在不到30平方米的客厅内,龚勋惠的活动空间仅有一张沙发,由于全身瘫痪不能动弹,她只能用眼睛操控电脑并打字上网,正是这根网线,将她与全国各地上万名“渐冻症”患者紧紧“拉”在了一起。

今年66岁的龚勋惠是生活在成都的一名“渐冻人”。2002年,她被确诊为运动神经元病(也叫肌萎缩侧索硬化,别称“渐冻人”),随之而来长达17年的与病魔抗争。患病之后,全身几乎完全瘫痪的龚勋惠只能通过专用的“全能眼”视控看护系统,以眼球运动代替鼠标操作电脑,用眼睛“打字”与人交流。

越来越多的“渐冻人”听说了龚勋惠的故事,每天线上都有很多人找她,或寻求心理安慰或请教病情知识,面对这些问题,她都耐心地一一解答。龚勋惠甚至还出了一本自传,将自己对抗“渐冻症”的经验分享给病友,如今,乐观地活下去与鼓励帮助病友成了她每天的工作。

“渐冻”人生 靠眨眼完成15万字自传

早上8点起床,吃过早饭,龚勋惠就在她的沙发专座上,开始了一天的“工作”。

全身上下只有头和双眼尚有一定自由度,字是如何“打”出来的?只见龚勋惠紧盯在电脑屏显示的拼音键位上,过了一秒钟,再调整视线到另外一个拼音键上,再眨眨眼睛,一个字就打出来。靠着微微偏头、眨眼几个动作,龚勋惠可以自由操作电脑桌面上的软件,聊天、购物、上网。

这看似轻巧的动作,但对于对龚勋惠来说却也代表了一段痛苦而不堪的过往。

2002年,龚勋惠从外地回来后开始发烧,原以为是普通感冒,但后续又出现了头晕、右腿酸软等症状;2003年,在经常出现吃饭咳呛、摔倒等情况后,龚勋惠来到华西医院,最终确诊为“渐冻症”。

对大部分“渐冻人”来说,最绝望的莫过于一步步看着自己的身体下滑却又无能为力。患病后,龚勋惠的身体从下往上,脚、手渐渐失去了知觉,到后来甚至连舌头都不能动了,不仅丧失了语言能力,连饭菜也得让人先喂到嘴里,再推到她的后牙座间,然后缓慢咀嚼。

对龚勋惠而言,极速下坠的生活,终于在2012年,在花费7000多元买来一台全能眼视控电脑后,才有了改观。稍加学习摸索,龚勋惠很快就上了手,而网络也为她打开了一扇窗,让她结交病友,甚至还重新玩起了股票。

2014年初,龚勋惠决定将自己的经历写成一本书。而后10个多月的时间里,她靠着每天几万次眨眼,硬是完成了15万字的自传《美丽冻人———绝症中的坚守》。而卖书筹款的钱,龚勋惠则买了轮椅、蚕丝被、羽绒服等物品,一一给群里的病友寄了过去。

相濡以沫 患难夫妻坚守渡过难关

从1976年结婚至今,杨存瑞与龚勋惠已共同生活了43个年头。

从部队转业后,杨存瑞一直从事会计工作。妻子患病后,家中开销激增,尤其在头几年,基本上都辗转在北京、石家庄等地治疗,他们为此还卖掉了一套房和一间铺面。“都是早年卖的,其实并没有卖多少钱。”杨存瑞解释说。

为了减轻家中的负担,杨存瑞长期坚持打工,最多的时候,一人要做三份工作,常忙到很晚才能回家。而回家后,他又接过保姆的工作,继续照顾妻子。由于四肢不能动弹,有些时候龚勋惠手脚会胀痛,皮肤会发痒,杨存瑞便会细致地帮妻子按摩,挠痒痒。将这些事情全部弄完,基本也快凌晨两三点钟了,然而到了早上7点,杨存瑞又将准点起床,开始“拷贝”头一天的日子。

但在说起这些经历时,杨存瑞脸上总带着笑容,“这些都习惯了。”在老杨悉心照顾下,如今的龚勋惠除了无法动弹以外,身体其他器官都很健康,精神状态也好了不少。杨存瑞说,现在妻子的病情已比较稳定,能保持这样的状态,不再恶化,就非常满足了。

事实上,杨存瑞并不把妻子作为病人来看待,不仅工资卡交给妻子保存,家中吃什么饭菜,需要添置什么物件等“家务”,也都交给龚勋惠来“打理”。

助人为乐 天天在线鼓励扶助病友

6月21日是世界渐冻人日,恰巧也是龚勋惠的生日。生日当天,微信群里的朋友们纷纷发来了祝福,也有网友咨询病情,龚勋惠逐一耐心地回答,忙得不亦乐乎。

2013年5月,龚勋惠建立了“中国渐冻人之家”QQ群,而今这个QQ群早已发展壮大,玩微信后又“生”出了十多个有关“渐冻症”群聊。每天,龚勋惠都会花上10多个小时在电脑前,早上8点钟开机,晚上11点钟下线,她与病人交流,分享这么多年的抗病经验,给对方带来信心。

杨存瑞告诉记者,在患病初期妻子也恐惧过。很多病友也是如此,往往因为身体原因失去与外界交流的机会,日复一日地陷入愁思与恐惧中,而这也是击溃“渐冻症”病人的一大因素。

在完成自传后,龚勋惠一直在做着病友心理按摩师的工作。龚勋惠还经常自掏腰包去帮助群里的困难病友,在电视机旁的一个抽屉里,放着一叠厚厚的快递单,北京、上海、广州……都是她为全国病友寄东西后留下的纪念。“我希望通过自己与病魔抗争的经历,鼓励病友,也希望更多人了解‘渐冻人’群体。”龚勋惠表示。


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