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无菌舱里的17岁少女等着希望来敲门

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遗憾,平平家人的血液匹配只有半合

无菌舱里的17岁少女

等着希望来敲门

《爱笑的女孩,你的运气一定不差》后续报道

遗憾,平平家人的血液匹配只有半合

无菌舱里的17岁少女

等着希望来敲门

昨天,是17岁的平平(化名)住进医院第30天。

遂昌中学高二女生平平,患有急性再生障碍性贫血,若不及时治疗死亡率高达80%。目前最好的治疗方式是造血干细胞移植。

然而,遂昌的父母并非亲生。好不容易找到了亲生父母、姐妹和弟弟,一家人从江西老家赶往杭州,不仅是来看她,更是想续她的命(本报3月9日~10日曾连续报道)。

遗憾的是,家人的血液匹配都只有半合。好不容易找到了同样被领养的双胞胎妹妹,可对方的家人因种种原因并不积极。

包括平平在内,所有人都在等,等一个最终的治疗方案,等着平平的情况好转。

住进无菌舱的平平

每天仍在坚持学习

平平住的11号无菌舱,从百叶窗里透进丝丝光线。

正值午饭。平平坐在床上一点胃口都没有。进仓之前,她剪去了长发。

无菌舱里的日子需要平平自己打发时间。她每天至少花一个小时学习,在手机上听免费公开课,但是学习效率并不高。

她也看课外书,《活着》、《追风筝的孩子》、《天才在左,疯子在右》等,现在正在看《黄帝内经》。她想多认识一些药材,说不定以后能帮上忙。

平平也喜欢唱歌,她听了一节网课,知道了唱歌时的呼吸以及保持气息平稳的方式。

平平很少掉眼泪,她坚信自己的病没那么严重,很快就会好起来。

她拿着仓里的对讲电话和我聊天的时候曾经沉默,她问我:“姐姐,你有过一个人待了很长时间的经历吗?”

血亲配对不达标

她说“没关系,还有希望”

养父回了丽水老家,亲生父母也不在。姐姐小唐在平平进舱后回老家找工作去了。

这一切在平平看来,她都能理解:“我现在在无菌舱,他们都帮不上什么忙,不应该这么拖着大家。”

得知爸爸、姐姐、妹妹来杭州时,她是开心的,她觉得只要是血亲,就能治好她的病。当得知血样都和自己不匹配时,她淡淡一笑:“没关系,还有希望。”

瘦弱的弟弟也到医院做配对,平平甚至希望不要成功,因为弟弟实在太瘦了,她怕对他身体有影响。弟弟和平平也只是半合。结果一出来,平平松了一口气:“说不定中华骨髓库里有合适的呢?”

找到双胞胎妹妹的养父

对方婉拒了沟通

浙江狮子会钱塘狮峰服务队队长朱亚明是资助平平读书的一位好心人。

“既然管了平平,就应该负责到底,没其他想法,就是想她的病治好。”朱亚明说。

平平有个双胞胎妹妹,当年也被领养走了。由于双胞胎配比率很高,朱亚明费了很大劲找到了双胞胎妹妹的下落。

那是嵊州一户并不富裕的人家,妹妹是这家唯一的孩子,也在念高二。这户人家拒绝了见面和沟通,理由是妹妹并不知道自己的身世。

平平也给双胞胎妹妹的养父打过电话。这一次,对方接了电话,态度缓和,但依然拒绝让妹妹来杭做骨髓配对。

平平一开始是有点气的,但很快释然:“这说明这户人家是很爱很爱妹妹的,他们在用他们的方式保护她。”

钱报记者也试图联系平平双胞胎妹妹的养父,可电话一直被掐断。

治疗费用到位

最终治疗方案还需等待

平平的故事经媒体报道后,好多人都伸出了援助之手。滴水筹、狮子会、钱江晚报与浙江省妇女儿童基金会共同成立的“钱报善基金”等,共计为平平筹到了60多万元,这些善款都已打入平平的住院账户及个人账户。

治病费用有了,但治疗方案始终没确定。

省中医院下沙院区血液科主任林圣云告诉记者,当初,平平从丽水转院过来,诊断为重型再生障碍性贫血,这是急需做再造干细胞移植手术才能保命的病。但在这段时间的检查和治疗中,平平的各项指标趋于稳定,又像是非重型再生障碍性贫血。

“还要排除其他因素,比如先天性、突变基因、染色体等。送检报告始终没有完全出来,最终的治疗也就难明确。”林圣云说,如果是非重再障,半合的干细胞移植,风险是很大的。更稳妥的选择免疫强化和中药治疗相结合,治愈率也能达到70%。

清明小长假前一天,平平做了一次骨穿,接下来又是一次等待。

(记者 杨茜)

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