河北燕达医院召开京津冀白塞病医患交流会

“白塞病”是一种威胁人类身体健康的罕见病，由于其首发症状常见、症状多、病程长、治疗难度大、复发率高，且没有特异性化验指标可以确诊，极易造成大量的误诊、漏诊，病人往往需要花费5年左右的时间辗转多科室才有可能确诊，从而错过早期干预治疗时机，已经成为医学界较为难攻克的难题之一。

为了进一步普及白塞病相关知识，更好地服务京津冀地区乃至全国广大白塞病患者，3月15-16日，河北燕达医院联合罕见病发展中心、白塞联盟成功举办了“2019京津冀白塞病医患交流会”。北京协和医院风湿免疫科唐福林教授、原北京中医医院张志真副院长带领来自北京协和医院、北京中医医院、北京积水潭医院、北京儿研所附属儿童医院多位权威专家一同走进河北燕达医院，为60余位来自河北、天津、新疆、东北、安徽等地区专程赶来的白塞病患者带来了白塞病医学知识科普宣教及免费义诊咨询和检查，让患者朋友免费享受到了国家 级专业的诊疗和咨询服务。

科普讲座：凝聚医学力量 关爱“白塞”人生

此次会议由河北燕达医院风湿免疫科主任王雁主持，燕达医院院长李海玲、执行院长姜合作、经营院长吴亦鸣、燕达医学研究院科研合作部主任张延海等领导悉数出席。上午9时许，医患交流会以白塞病宣教片——《口腔溃疡背后的隐形杀手》拉开帷幕。随后，燕达医院执行院长姜合作、罕见病发展中心创始人黄如方先生、北京协和医院风湿免疫科唐福林教授分别上台致辞。

姜合作院长在致辞中介绍了近年来燕达医院在罕见病救治方面做出的努力与成绩：燕达医院目前已建立了“全生命周期风湿免疫病诊疗中心”，整合北京协和医院唐福林教授、首都儿科研究所风湿免疫科吴凤岐教授等国内知名风湿免疫疾病领域权威专家坐诊，为全国各地、各年龄段危重疑难性患者和罕见病患者提供一站式、规范化诊疗及跟踪随访服务，在京东地区罕见病救治方便建立了良好的口碑。

黄如方主任在致辞中表示，希望借助燕达医院的平台及资源优势，一同探索罕见病诊疗的特色路径，从而为罕见病患者及其家庭带来更多希望。北京协和医院风湿免疫科唐福林教授作为特邀嘉宾，专门录制了白塞病科普知识视频，并在现场再次发言呼吁社会各界关注白塞病，加强各个科室间的协作，共同减少白塞病的误诊，争取早日攻克白塞病。

随后，来自北京积水潭医院的伍沪生教授、北京儿研所附属儿童医院的吴凤岐教授、北京中医医院的张海滨副主任医师、北京协和医院赵潺博士为参加活动的医护人员、患者及家属分别带来了白塞病基础知识、儿童白塞病及治疗、中医治疗白塞病、眼白塞及治疗的专业医学知识讲座，对推动基层医生提升白塞病诊疗水平，树立患者信心方面起到了积极作用。据悉，本次医患交流会同时安排了在线直播，专家讲座共吸引了高达4万人同时在线观看。

公益义诊：平时约不到的专家 今天组团在燕达

下午一点半左右，由北京协和医院风湿免疫科唐福林教授、北京中医医院张志真主任等组成的5人专家团队为参会的患者提供了义诊咨询。据不完全统计，在2个多小时的时间里，专家团共为60余位患者提供了免费颈动脉血管彩色多普勒超声检查及专业的白塞病诊疗服务，专家们不仅耐心回答了每一位患者的咨询，还仔细为患者进行检查。

义诊现场，虽然人头攒动，却有条不紊，秩序井然。“平时都预约不到的专家，今天都免费给我们讲课和义诊了，而且一来还这么多。”来自天津的白塞病患者刘女士在咨询了专家后，满意的说道。

据悉，此次京津冀医患交流会的举办，旨在以白塞病这类医学界较难攻克的罕见病为起点，建立起罕见病患者新型诊疗服务体系，推动京冀地区罕见病事业发展，让更多的罕见病患者求医少走“弯路”。未来，燕达医院也将力争加入全国罕见病诊疗协作网体系，实现医疗质量控制与标准的国家 级对接，切实提高京东地区罕见病综合诊疗能力，服务域内乃至全国更多罕见病患者。